Gidsen

Syndromen zonder naam (SWAN)

Syndromen zonder naam (SWAN)


We are searching data for your request:

Forums and discussions:
Manuals and reference books:
Data from registers:
Wait the end of the search in all databases.
Upon completion, a link will appear to access the found materials.

Over syndromen zonder naam (SWAN)

SWAN staat voor syndroom of syndromen zonder naam. Het is een term die artsen kunnen gebruiken wanneer een kind symptomen van een genetische aandoening heeft, maar deze symptomen kunnen niet worden gediagnosticeerd.

Kinderen met SWAN kunnen verschillende symptomen hebben, waaronder ontwikkelingsachterstand, leerproblemen en lichamelijke handicaps. Symptomen variëren van kind tot kind.

Zwaan is geen formele medische diagnose.

Oorzaken van syndromen zonder naam (SWAN)

Artsen denken dat de meeste syndromen zonder naam (SWAN) worden veroorzaakt door problemen in de genen van een kind.

Wanneer genetische aandoeningen niet kunnen worden gediagnosticeerd: syndromen zonder naam (SWAN)

Wanneer artsen denken dat een kind een genetische aandoening heeft, kunnen ze genetische tests aanbevelen om te zoeken naar afwijkingen of veranderingen in de genen.

Als genetische tests de oorzaak van de symptomen niet kunnen vinden en artsen de oorzaak niet op een andere manier kunnen achterhalen, kunnen ze zeggen dat een kind een syndroom zonder naam heeft (SWAN).

Waarom worden kinderen niet gediagnosticeerd?

Er zijn een paar redenen waarom kinderen met genetische aandoeningen geen diagnose kunnen krijgen of krijgen:

  • Wanneer een kind een zeldzame of unieke combinatie van symptomen heeft, kan het moeilijk zijn om een ​​diagnose te stellen. Ook overlappen symptomen van genetische aandoeningen vaak, waardoor het moeilijk is om ze te diagnosticeren of te herkennen.
  • De symptomen van een kind kunnen verschillen van wat artsen meestal zien bij kinderen met genetische aandoeningen die gemakkelijker worden gediagnosticeerd.
  • Een kind kan een aandoening hebben met sommige functies die niet verschijnen tot hij ouder is, dus artsen kunnen pas later in het leven van het kind een diagnose stellen.
  • Een kind kan een uiterst zeldzame aandoening hebben, die niet door veel artsen is waargenomen.
  • De toestand van een kind is misschien nog niet ontdekt door artsen. Nieuwe genetische aandoeningen worden nog steeds ontdekt terwijl nieuwe technologieën worden ontwikkeld.

Leven met syndromen zonder naam (SWAN)

Als uw kind geen diagnose voor zijn toestand heeft gehad, is het belangrijk dat hij uw huisarts of kinderarts blijft bezoeken. De arts van uw kind kan zijn gezondheid en ontwikkelingsveranderingen bijhouden, die aanwijzingen voor een diagnose kunnen bieden naarmate uw kind ouder wordt. Uw arts kan ook behandelingen of therapie voor de symptomen van uw kind voorstellen, zelfs als u geen diagnose hebt.

Genetisch onderzoek verandert ook voortdurend, dus genetici adviseren om de paar jaar een consult, vooral als uw kind jong is.

Als uw kind een syndroom zonder naam heeft, is het gemakkelijk om verstrikt te raken in het ondersteunen van zijn behoeften. Maar het is belangrijk om voor je eigen welzijn te zorgen en ook voor jezelf ondersteuning te krijgen. Als je fysiek en mentaal gezond bent, kun je beter voor je kind zorgen.

Ondersteuning voor kinderen met syndromen zonder naam (SWAN)

Jij en je kind willen misschien een genetische counselor zien. Genetische counselors kunnen:

  • geven u genetische counseling en informatie over de situatie van uw kind
  • u helpen begrijpen waarom uw kind mogelijk geen diagnose heeft
  • begeleiden u door uw opties voor verder testen
  • u doorverwijzen naar ondersteunende diensten zoals psychologen, maatschappelijk werkers of familietherapeuten.

Sommige kinderen met SWAN komen in aanmerking voor steun in het kader van de National Disability Insurance Scheme (NDIS). De geschiktheid van uw kind wordt beoordeeld aan de hand van ontwikkelingsachterstand of lichamelijke handicaps en niet op basis van een SWAN-diagnose.

Tips voor ouders van kinderen met syndromen zonder naam (SWAN)

Ouders van kinderen met syndromen zonder naam (SWAN) hebben de volgende tips nuttig gevonden:

  • Praat met andere ouders van kinderen met SWAN. Het kan helpen contact te maken met mensen in vergelijkbare situaties.
  • Vraag om hulp als je die nodig hebt. Begin met het spreken met je huisarts of counselor als je ondersteuning nodig hebt.
  • Houd een register bij van de afspraken, verwijzingen en testresultaten van uw kind. Zorg ervoor dat uw huisarts deze records ook heeft.
  • Vergeet niet dat u de beste advocaat van uw kind bent. Focus op de positieve punten en probeer uw kind niet te vergelijken met andere kinderen.
  • Geef de hoop niet op. Het is mogelijk om later in het leven van uw kind een diagnose te krijgen.