Gidsen

Taaislijmziekte

Taaislijmziekte

Over cystische fibrose

Kinderen met cystische fibrose hebben teveel zout in hun zweet. Ze produceren ook dik, plakkerig slijm dat hun longen blokkeert, hun luchtwegen verstopt en moeilijk op te hoesten is. Deze blokkades houden bacteriën vast, wat leidt tot veel infecties en longschade.

Hierdoor kunnen kinderen met cystische fibrose veel hoesten, ademhalingsproblemen hebben en steeds infecties op de borst krijgen.

Ook kan het dikke slijm veroorzaakt door cystische fibrose de alvleesklier verstoppen, waardoor de stroom van pancreas-sappen in de darm wordt geblokkeerd om voedsel te verteren. Omdat hun voedsel niet goed wordt verteerd, kunnen kinderen met taaislijmziekte lijden aan ondervoeding, gewichtsverlies en diarree.

Cystische fibrose kan leiden tot veel langdurige problemen, zoals herhaalde borstinfecties, slechte groei en diabetes.

Mannen met taaislijmziekte kunnen onvruchtbaar zijn, wat betekent dat ze op natuurlijke wijze problemen hebben om kinderen te krijgen.

Hoewel veel kinderen met cystische fibrose nu tot ver in de volwassenheid overleven, betekent hun toestand dat ze misschien niet zo lang leven als andere mensen.

Oorzaken van cystische fibrose

Cystische fibrose is een genetische aandoening die wordt veroorzaakt door een defect of een afwijking in het gen dat bepaalt hoeveel zout en water de lichaamscellen in en uit gaan.

Een baby kan worden geboren met cystische fibrose als beide ouders drager zijn van dit gen. De meeste dragers van het gen zijn gezond zonder symptomen.

Ouders die een kind met cystische fibrose hebben, hebben een kans van één op vier om een ‚Äč‚Äčander kind met de aandoening te krijgen.

Diagnose van cystische fibrose

Als u cystische fibrose in uw familie heeft, is het een goed idee om genetische counseling en testen voor cystische fibrose te hebben. Mensen die het gen dragen, kunnen worden geïdentificeerd met een eenvoudige bloedtest.

Als u zwanger bent en er is een mogelijkheid dat uw kind het gen voor cystische fibrose erft, kunt u tijdens de zwangerschap verdere tests uitvoeren om te bepalen of uw kind is getroffen.

Als u uw toestemming geeft, wordt uw baby getest op cystische fibrose als onderdeel van standaard pasgeboren screening in Australië. Dit is een eenvoudige test waarbij bloed wordt afgenomen van de hiel van je baby.

Als uit deze test blijkt dat uw baby een hoog niveau van een enzym heeft dat immunoreactief trypsine (IRT) wordt genoemd, kunnen genetische tests voor veel voorkomende genmutaties aantonen of uw kind cystische fibrose heeft. Als het nodig is, gebeurt dit testen ook als onderdeel van het pasgeboren screeningprogramma.

Een zweettest, waarbij een klein deel van de huid wordt gestimuleerd om zweet te produceren, wordt ook gebruikt om cystische fibrose te diagnosticeren.

Ondersteuning en behandeling van kinderen met cystische fibrose

Er is geen remedie voor cystische fibrose.

Als uw kind cystische fibrose heeft, zal het waarschijnlijk in een gespecialiseerde afdeling worden behandeld door een gespecialiseerd multidisciplinair team voor cystische fibrose.

Behandelingen voor cystische fibrose kunnen intensief en tijdrovend zijn. Kinderen moeten regelmatig naar de gespecialiseerde eenheid gaan en sommige kinderen moeten vaak naar het ziekenhuis om borstinfecties te behandelen.

Fysiotherapie en verschillende andere behandelingen kunnen de gezondheid van kinderen ondersteunen en de kwaliteit van leven voor kinderen met de aandoening verbeteren. Kinderen hebben meestal speciale behandelingen nodig om hun longen twee keer per dag schoon te maken. Deze behandelingen worden meestal toegediend door een ouder of verzorger.

Dagelijkse antibiotica zijn meestal noodzakelijk. Kinderen met cystische fibrose hebben mogelijk ook voedingssupplementen en steroïden nodig om longinfecties te behandelen. Artsen adviseren soms enzymvervangingstherapie om de voeding van kinderen te verbeteren, evenals een energierijk dieet met zout- en vitaminesupplementen.

Als uw kind cystische fibrose heeft, werken u en uw kind mogelijk samen met een of meer van de volgende gezondheidswerkers:

  • genetische adviseur
  • kinderarts
  • ademhalingsarts
  • diëtist
  • fysiotherapeut.

Leven met cystische fibrose

Actief blijven, sporten en borstfysiotherapie hebben kan kinderen met taaislijmziekte helpen om hun longen gezond te houden.

Een kind met cystische fibrose kan veel school missen vanwege frequente ziekenhuisbezoeken. Als uw kind cystische fibrose heeft, is het belangrijk om leerkrachten op de hoogte te stellen van zijn toestand en regelmatig met hen te communiceren.

Tegenwoordig kunnen mensen met cystische fibrose, met een goede behandeling, tot op middelbare leeftijd productief leven.


Bekijk de video: Taaislijmziekte (Oktober 2021).